1. 人生の限界を打ち破ろう!難病ALSの啓発イベント「MOVE FES. 2019」が東京・新木場で開催

人生の限界を打ち破ろう!難病ALSの啓発イベント「MOVE FES. 2019」が東京・新木場で開催

難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の啓発イベント「MOVS FES. 2019」が、12月22日(日)に東京・新木場で開催予定だ。

ALSの啓発活動だけでなく、参加者すべてが人生の限界を打ち破って欲しいとの願いを込め2016年から継続して催されている。

2019年度のイベントでは、伝えたい言葉を脳波で選択し、ラッパーがラップを代弁するパフォーマンス「BRAIN RAP」など参加者が楽しめる企画が目白押しだ。

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出典:www.movefes.com

難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

難病ALSとは、2019年現在、有効な治療法が確立されていない指定難病。意識や五感は正常のままで身体だけが動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こす。

延命のためには人口呼吸器が必要で、呼吸器を装着すれば存命することはできるが、身体能力に加え発話能力も失っていく。

発症率は年間で約10万人に1人とされており、世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいる。 

すべての参加者が楽しめるイベント「MOVS FES. 2019」

「MOVS FES. 2019」の主催は一般社団法人WITH ALS。

伝えたい言葉を脳波で選び、ラッパーがラップを代弁するパフォーマンス「BRAIN RAP」、アーティストライブやファッションショーなど参加者全員が楽しめる企画が多数。

協賛企業には電子コミック配信サービス「めちゃコミック(めちゃコミ)」といった、異業界の企業も名を連ねているのが興味深い。

「めちゃコミック」ではイベント協賛をするとともに「MOVE FES. 2019」のイベントチケットが当たるtwitterキャンペーンも行っている。

開催日時:2019年12月22日(日)16:30〜21:00(開場15:30)
場所:新木場STUDIO COAST(東京都江東区新木場2-2-10)

公式サイト:MOVE FES.2019

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